Warum der „BKMF-Austria“ so wichtig ist
Heute möchte ich mich auf diesem Weg nochmal von ganzem Herzen bei Michael und Ingvild bedanken, denn ohne die beiden wären wir heute nicht so gestärkt und vor allem nicht so sicher im Umgang mit Achondroplasie.
Als mein Mann und ich das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung in den Händen hielten und nun eindeutig klar war, dass unsere Tochter Emma Achondroplasie hat, waren wir natürlich am Boden zerstört, tausend Fragen gingen uns durch den Kopf. „Dr. Google“ konnte uns nicht ansatzweise die Informationen geben, die wir wollten und vor allem brauchten. Denn bei der Befund-Besprechung im Krankenhaus konnten uns selbst die Ärzte nicht mehr sagen, als wir schon durchs Internet wussten. Ganz im Gegenteil, die Ärzte versuchten uns zu unzähligen Untersuchungen zu raten. Sogar zu einem MRT mit Vollnarkose, da war Emma gerade mal eine Woche alt.
Dadurch, dass unser erster Sohn „Klumpfüße“ hat, habe ich mittlerweile ein gutes Gespür dafür, ob man als Arzt helfen möchte, oder ein Kind als „Versuchskaninchen“ benutzen will. Aber wie soll man sich verhalten?! Man will natürlich auch keine wichtigen Untersuchungen untersagen, die seinem Kind möglicherweise helfen könnten. Die Machtlosigkeit und das Unwissen sind am schlimmsten und am liebsten würde man sich vor sein Kind werfen und alle „Kugeln“ abfangen! Da Achondroplasie so selten ist, trifft man auch nicht spontan Eltern/Betroffene an jeder Ecke um sich die Information zu holen, die man gerade am Anfang so sehr braucht.
Und da kommt das Licht am Ende des Tunnels: Der BKMF Österreich!
Mein Mann fand den Verein bei unseren mittlerweile regelmäßigen Google-Stunden. Er rief gleich an und hatte direkt Michael am Ohr. Michael nahm sich Zeit und hörte sich unsere Geschichte an und beantwortete vorab schon die eine oder andere, für uns wichtige Frage. Nur mit Michael zu sprechen tat schon gut! Wir waren irgendwie gestärkt und fühlten uns nicht mehr allein! Wir verabredeten uns ein paar Tage später.
Ich werde wohl nie vergessen, wie die beiden um die Ecke kamen, uns anstrahlten und sich genauso freuten wie wir. Das Eis war gleich gebrochen und wir unterhielten uns über „Gott und die Welt“, aber natürlich vorwiegend über Achondroplasie und alles was es mit sich bringt. Michael und Ingvild gaben uns den Kleinen Boten, indem alles Aktuelle über Achondroplasie berichtet wird, ob vom alljährlichen Kleinwuchstreffen, über ärztliche Berichte, bis hin zu direkten Kontakten mit den Ärzten bzw. Spezialisten, die einfach mehr Erfahrung auf dem Gebiet haben. Das ist es, was Eltern am Anfang brauchen um ihren Kindern genau das zu ermöglichen, was sie brauchen.
Aber noch viel wichtiger sind Menschen, wie Michael und Ingvild, denn sie geben einem etwas, was einem kein Arzt geben kann, etwas was man mit Geld nicht kaufen kann:
STÄRKE und SICHERHEIT!
Die Sicherheit, dass alles gut ist, dass unsere Kinder glücklich sein werden, dass sie im Grunde alles machen, sein und werden können, was sie wollen und vor allem, dass sie nicht alleine sind! Denn sie haben tausende Brüder und Schwestern auf der ganzen Welt. Diese Stärke, die man selber braucht, damit unsere Kinder stark durchs Leben gehen. Mehr brauchen Kinder nicht, außer noch ganz, ganz viel
LIEBE!
Darum ist es so wichtig, dass ALLE für die Kleinwuchs insbesondere Achondroplasie neu ist, sich mit dem BKMF in Verbindung setzen – zumindest würde ich es jedem wünschen. Denn was Besseres kann einem nicht passieren!
Kathi Block
