Expertiesenzentrum Kleinwuchs
Die Diagnose „Kleinwuchs“ traf meine Eltern wie aus dem Nichts. Ich war damals gerade 3 Jahre alt und ging in den Kindergarten. Meinem Opa war aufgefallen, dass meine Hände irgendwie „eigenartig“ aussehen – nicht meinem Alter entsprechend und vor allem unproportional. Nach mühseligen und für meine Eltern oftmals enttäuschenden Arztbesuchen, stand fest, ich war kleinwüchsig. Doch bis zur genauen Diagnose „Pseudoachondroplasie“ war es dann leider trotzdem noch ein langer und von Arztbesuchen gezeichneter Weg.
Wie meinen Eltern geht es leider vielen anderen Eltern auch. Denn für die meisten ist ihr kleinwüchsiges Kind zugleich auch der erste Kontakt mit dem Thema Kleinwuchs. Erschwerend kommt hinzu, dass auch viele Ärzte selbst mit der Diagnose Kleinwuchs vielfach völlig überfordert sind, und zum Teil überhaupt kein fachliches Wissen zu diesem Thema mitbringen. Entsprechend bleibt den betroffenen Eltern nichts anderes übrig, als von einem sogenannten Spezialisten zum anderen zu rennen. Um dann im Endeffekt, wie meine Eltern auch, nicht wirklich informiert zu sein bzw. mit der simplen und nichts aussagenden Diagnose „Kleinwuchs“ nach Hause geschickt zu werden.
Aus diesem Grund hat die Kinderorthopädie des orthopädischen Spitals Speising zusammen mit dem AKH Wien ein multidisziplinäres Expertisezentrum für seltene Knochen-erkrankungen aufgebaut. Ein Schwerpunkt dieses Zentrums soll auf der Betreuung und Beratung von Menschen mit Kleinwuchs liegen.
Eines der behandelten Themen ist der Zusammenhang von Kleinwuchs und Bewegung/Sport. Auf Basis von wissenschaftlichen Grundlagen und Erfahrungswerten sollen individuelle Leitlinien bzw. Empfehlungen zu diesem Themenbereich ausgearbeitet werden.
Hierbei ist unbedingt auch die Expertise von Betroffenen notwendig bzw. gewünscht. Aus diesem Grund wurden wir als Arbeitskreis eingeladen in diesem Expertisezentrum mitzuarbeiten. Ziel dieser Zusammenarbeit ist die Ausarbeitung genau definierter Empfehlungen für Betroffene und deren Angehörigen, sowie auch für Kindergärten und Schulen zum Thema „gesunde Bewegung bei Kleinwuchs“.
Neben dem Themenbereich Bewegung/Sport wird der Fokus auch darauf liegen, dass Wissen über Kleinwuchs gemeinsam mit den Experten weiter auszubauen. Auch unterschiedliche orthopädische Studienmodelle sollen in den nächsten Jahren in Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis und dem BKMF verwirklicht werden.
Darüber hinaus wird für Betroffene die Möglichkeit bestehen, an unterschiedlichen Untersuchungen (Ganganalysen, wenn nötig OP Techniken, Übungen,….) oder Beratungen mit Experten/Medizinern teilzunehmen.
Weitere Infos bzw. Fortschritte werden auf der BKMF-Homepage sowie auf dem Blog des Arbeitskreis DwarfExperts veröffentlicht.
