Besonders klein sein – die beste Medizin ist besondere Medizin

Liebe Eltern, liebe Kinder und Jugendliche!

Seit kurzem gibt es das „Vienna Bone & Growth Center“ – kurz VBGC-als vom Gesundheitsministerium designiertes Expertisezentrum für Seltene Knochenerkrankungen, seltene Störungen der Mineralisation und Seltene Wachstumsstörungen. In unserem Expertisezentrum bündeln wir die Kompetenz und Erfahrung an den Standorten MedUniWien/AKH (Schwerpunkte Pädiatrische Endokrinologie und Osteologie sowie Pädiatrische Genetik und Skelettdysplasien), Kinderorthopädie Wien Speising, Osteologie am Hanusch Krankenhaus und Ludwig Boltzmann Institut für Osteologie.

Expertisezentren für Seltene Knochenerkrankungen wie das VBGC sollen gewährleisten, dass Kinder und Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung aus diesem Formenkreis die bestmögliche multidisziplinäre Betreuung und Beratung erhalten – beruhend auf publizierten internationalen Expertenmeinungen. Die internationale Vernetzung findet auf der Basis der Europäischen Referenz Netzwerte (European Reference Networks, ERNs) statt. Für die Seltenen Knochenerkrankungen ist dies das BONE ERN (BOND).

Zentral in VBGC und BOND ist eine starke Stimme der Eltern, Jugendlichen, Kinder, die von einer der seltenen Erkrankungen, die Wachstum und Knochen betreffen, „betroffen“ sind.

Wer als Sie/Ihr/du kann besser beurteilen, was wichtig ist, was bisher zuwenig beachtet wurde, wo die „Medizin“ zuwenig hingesehen oder hingehört hat?

Bereits in diesen einführenden Sätzen fielen die Begriffe Erkrankung, Störung – weil es keine besseren Begriffe gibt, im medizinischen Kontext eine Vielzahl von gelebten Ursachen, Klein-zu-Sein, sprachlich abzubilden. Es war eine wichtige Erfahrung, anlässlich einer Gesprächsrunde im REHA-Zentrum KOKON von Eltern zu erfahren, wie wichtig es ist, mit „Krankheitsbegriffen“ sensibel umzugehen, wenn Kinder zuhören. Wir wollen keine Geheimnisse hüten, wir wollen offen und neutral sprechen und „unseren Kindern“ auch Sprache/Begriffe anbieten, mit denen sie im Alltag aufwarten können, wenn die Umwelt auf ihr „Besonders Sein“ reagiert.

Besonders klein zu sein bedeutet auf der einen Seite eine Auseinandersetzung mit Reaktionen der Umwelt/Peer Group, oft aber auch die Notwendigkeit von medizinischen Untersuchungen, Maßnahmen und Kontrollen. Gerade durch die oben genannten Initiativen der internationalen Expertisezentren gibt es sehr gute Standards, zu welchem Zeitpunkt welche Untersuchungen oder Therapien gemacht werden sollten. Welche funktionellen Therapien sind in welchem Alter wichtig, wie kann die soziale Teilhabe für Kinder und Betreuungspersonen optimiert werden? „Die beste Medizin“ beinhaltet aber auch, über ganz neue Entwicklungen zu informieren und „am Ball zu bleiben“ – als Beispiel seien neue Medikamente genannt, die in ersten klinischen Studien auch bei Kindern angewandt werden. Unser Ziel ist es, neutral zu informieren, gut organisiert zu betreuen und zu untersuchen, jedoch auf die individuellen Wege und Meinungen und Haltungen einzugehen.

Medizin soll nicht bitter sein, „Selbsthilfe“ eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe. In diesem Sinne ist bei den ERNs auch von Patient Advocacy Groups (PAGs) die Rede.

Besondere Medizin bedeutet aber auch Forschung im Sinn von Erkenntnisgewinn. Forschung beginnt im VBGC bei der datenschutzgerechten Verarbeitung von Patientendaten, geht über die Erhebung von individuellen Daten zur Lebensqualität hin zu prospektiven Studien (Dr Diana-Alexandra Ertl und Team). Beispiel für Studien, die wir am VBGC planen oder bereits durchführen, ist zum Beispiel die Bedeutung der Körpergröße für Eltern mit besonders kleinen Kindern (Zusammenarbeit mit Professor Paul Plener, Dr Theres Graf, UKKJP, Meduniwien), eine Zusammenarbeit mit Dwarf Experts zur Rolle des Sports für Kleinwüchsige Jugendliche und junge Erwachsene (Dr Gabriel Mindler, Dr Alexandra Stauffer). Weiters stammen aus dem VBGC bedeutsame, international publizierte Arbeiten zu neuen genetischen Ursachen für seltene und extrem seltene Skelettdysplasien und andere Knochenerkrankungen (Dr Julia Vodopiutz, Dr Adalbert Raimann und Team).

Die internationale Vernetzung wie eben die Mitgliedschaft des VBGC bei BOND bedeutet all dies: Betreuung, Erkenntnis, Innovation durch eine Zusammenarbeit zwischen Familien, Experten/Innen und Fachärzten/Innen in Wohnnähe. Das nationale Konzept für die Betreuung seltener Erkrankungen (NAP.se) sieht eine enge Zusammenarbeit mit Institutionen in Wohnortnähe vor – alles eine Frage der Zusammenarbeit.

 

Ich bedanke mich für die Einladung zu diesem Artikel, die Gelegenheit unser Expertisezentrum vorzustellen. Noch detailliertere Informationen finden Sie unter www.vbgc.at

Fragen stellen Sie bitte gerne an kontakt@vbgc.at oder  vbgc@meduniwien.ac.at

Für das gesamte Team des Vienna Bone & Growth Centers

Ihre

Gabriele Haeusler

Nützliche Links zu den angesprochenen nationalen und internationalen Initiativen:

https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten/Expertisezentren-f%C3%BCr-seltene-Erkrankungen.html

ERNBOND.EU

https://www.prorare-austria.org/

https://www.eurordis.org/de

 

Schreiben Sie einen Kommentar

Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.