Ein besonderes Kind in einer besonderen Zeit

Der Gedanke daran, dass mit dem Baby etwas nicht passen könnte, der war natürlich da. Ich hatte bereits drei gesunde Kinder und mir war bewusst, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, dass dem so ist. Und dennoch denkt man sich: Warum sollte dieses Mal irgendetwas nicht passen? Der erste Schock ereilte uns gleich bei der ersten Ultraschalluntersuchung. Es sollten Zwillinge werden. Ich war zunächst wirklich sehr verzweifelt. Wie sollte ich das Schaffen mit insgesamt fünf Kindern in einer 87m2 Wohnung? Aber man arrangiert sich mit der Situation. So ging ich mit Freude zur nächsten Ultraschalluntersuchung. Aber in der zehnten Schwangerschaftswoche waren nur bei einem Kind Herztöne wahrnehmbar. Es kommen wieder die Gedanken daran, warum das so sein sollte. Was stimmte nicht?

Vanishing Twin – verschwindender Zwilling – wird in der Fachsprache ein Embryo bezeichnet, der bei einer Mehrlingsschwangerschaft bereits im Frühstadium abstirbt. Das kommt öfter vor.

Schockiert, aber um ehrlich zu sein im ersten Moment auch ein wenig erleichtert, nahm ich diese Nachricht auf. Erleichtert deswegen, weil ich eben schon drei Kinder hatte, in einer kleinen Wohnung lebte und wusste, dass ich Großteiles alleine mit den Kindern sein würde, da mein Lebensgefährte Martin während der Woche in der Arbeit ist. Ansonsten ging es mir in der Schwangerschaft gut. Der Gedanke daran, warum nur noch ein Kind in mir heranwuchs, ließ mich aber nie ganz los.

Bei den darauffolgenden Untersuchungen war immer alles in Ordnung. Auch beim Organscreening im Jänner 2020. Wieder kam diese Unsicherheit. Dieses Gefühl, dass eben doch irgendetwas nicht in Ordnung sein könnte. Da beruhigte mich die zuständige Ärztin in Linz und sagte mir, ich solle mir nicht so viele Sorgen machen, denn es kämen so viele gesunde Kinder zur Welt. Warum sollte gerade unser Baby nicht gesund sein?

Erst bei der nächsten Untersuchung im März hat mein Frauenarzt gesagt, dass irgendetwas nicht stimme. Die Oberschenkel-Knochen seien zu kurz und der Kopf viel zu groß. Er riet mir, rasch einen Termin in Linz zu vereinbaren. Er wollte es abklären lassen und sagt auch, dass das Kind eine Knochenwachstumserkrankung haben könnte. Natürlich weinte ich beim Heimfahren. Ich habe Martin angerufen. Er beruhigte mich wieder. Am nächsten Tag sind wir nach Linz gefahren. Der zuständige Arzt – ein Spezialist für Pränataldiagnostik – hat die Knochen unseres ungeborenen Babys dreimal vermessen. Er bestätigte die Messungen meines Frauenarztes, er sprach schon davon, dass das Kind kleinwüchsig sein könnte. Dann hat er gesagt: „Das Kind ist so schiach. Und es hat Wurschtelfinger.“
Ich bin auf der Liege gelegen und habe nicht mehr gewusst, was jetzt los ist.

Beim Hinausgehen wurde ich gefragt, ob ich psychologische Betreuung bräuchte.
Nein. Ich brauchte gar nichts mehr von irgendwelchen Leuten. Ich wollte nur noch nach Hause. Beim Heimfahren habe ich nur noch geweint. Ich wollte dieses Kind nicht mehr haben. Ich wollte nicht mehr schwanger sein! Ich war sehr verzweifelt. Dann habe ich mir gedacht, ich bringe es zur Welt und lass es dann einfach in Linz.

Aber, das wäre dann nicht ich gewesen. Ich hätte es nicht übers Herz gebracht unser Baby einfach dort zu lassen.

Zum Glück bekam ich gleich einen Termin bei einer Osteopathin, am selben Tag noch. Sie hat mich heruntergeholt und gut zugeredet, damit ich nicht mehr so viel weinen musste. In den darauffolgenden Nächten wurde ich oft wach und machte mir Gedanken darüber, wie das Kind wohl aussehen würde, wenn es ja „so schiach“ ist. Was ist, wenn ich das Kind als Mutter nicht annehmen kann?
Dann sammelt man sich wieder. Man aktiviert seine Kräfte. Dann wird es wieder.

Nur wenige Tage nach der Diagnose kam der Lockdown. Mit dem ersten Tag im Mutterschutz. Ich wollte mir Zeit nehmen für das Baby, noch in Ruhe Sachen einkaufen. Dann war ich daheim, alle waren daheim. In unserer kleinen Wohnung. Es blieb also keine Zeit mehr für Vorbereitungen oder mich auf das Baby einzustellen. Ich war vielmehr überrascht, nicht einmal mehr notwendige Dinge zu bekommen. Am Freitag vor dem Lockdown hat man ja schon nicht mehr alles bekommen. Bei vielen Dingen wie Klopapier, Reis, Mehl oder Nudeln war nicht mehr viel da. Dann wurde klar, dass die Kinder am Montag nicht mehr zur Schule gehen werden. Ich dachte mir: Was ist denn jetzt? Mir ist das alles zu schnell gegangen, weil ich mich mit Corona nicht beschäftigt hatte.

Dringende Empfehlung zur Sektio. Diagnose der Fachärzte: „Der Kopf ist zu groß.“

Beim nächsten Arzttermin wurde mir gesagt, dass ein geplanter Kaiserschnitt (Sektio) gemacht werden soll, weil der Kopf des Kindes zu groß sei. Der Geburtstermin wurde terminisiert auf den 28. April.
Schon einige Zeit zuvor – als es laut Mutter-Kind-Pass vorgesehen war, hatte ich mir eine Hebamme ausgesucht. Ich kannte sie schon vorher. Sie sagte mir aber, dass sie rund um den Geburtstermin nicht da sein würde, da sie genau zu diesem Zeitpunkt eine Kur antreten würde.

Die Hebamme konnte ihre Kur aufgrund der Corona-Beschränkungen nicht antreten, das war für mich in diesem Fall, sehr gut. Sie arbeitete genau in dem Krankenhaus, in dem die Sektio geplant wurde Das wusste ich vorher nicht. Sie war da und das war für mich wie ein Geschenk!

Diagnose unmittelbar nach der Geburt: „So ein hübsches Mädchen.“

Unser Baby kam zur Welt. Ich hatte einen Kreuzstich. Mir ist schlecht geworden. Mehrmals habe ich mich übergeben. Dann habe ich den ersten Schrei gehört. Ich hörte auch die Hebamme, als sie sagte: „So ein hübsches Mädchen.“ In diesem Moment habe ich mir gedacht: „Ja genau, was sollte denn an so einem Kind schön sein?“ Daraufhin habe ich die Hebamme gefragt: „Sieht man es?“ Sie haben dann auch schon vom Kleinwuchs gesprochen. Sie sagte: „Ja, ein bisschen sieht man es.“ Dann hat unser Baby nicht mehr geatmet. Sie haben mir das Kind noch gezeigt, weil ich es unbedingt sehen wollte. Ich gab Lena meine Hand und in dem Moment habe ich ihr versprochen, dass wir Schritt für Schritt den Weg gemein machen werden. So gerne hätte ich Martin dabeigehabt. Ab diesem Zeitpunkt habe ich gewusst: Wir schaffen das! Es ging alles blitzschnell. Für Sekunden wurde sie dem Papa noch schnell am Gang zur Intensivstation gezeigt.
Der Vater durfte nur wenige Stunden bei mir bleiben, Lena war auf der Intensivstation.

Am Abend haben sie mich mit dem Bett zu Lena auf die Intensivstation geschoben. Sie hatte Schläuche für Sondenernährung und Sauerstoff. Dann habe ich sie angelegt und sie hat gesaugt.

 

Meine innere Stimme diagnostiziert: „Wir schaffen das!“

Mir war auch wichtig, dass unser Bekanntenkreis erfährt, was los ist. Wir haben dann auch geschrieben, dass unser Baby Lena kleinwüchsig ist. Dann brauchen die Leute nicht mehr nachfragen. Jetzt war uns klar: Lena ist ein besonderes Kind, in einer besonderen Zeit.

Was ich in den ersten Tagen gebraucht hätte wäre mein Lebensgefährte gewesen – zum Anlehnen. Und meine Kinder. Zumindest jeden zweiten Tag für eine Stunde. Ja, das hätte ich gebraucht in dieser besonderen Zeit von Corona. Zu der Zeit galt striktes Besuchsverbot im Krankenhaus. Martin hatte unser Kind bis zu diesem Zeitpunkt nur für Sekunden gesehen.

Dann kam der Tag, an dem wir entlassen werden sollten. Zuerst war der Orthopäde da. Dann kam Univ. Prof. Dr. Wolfgang Högler.

Diagnose: „Achondroplasie.“

Das erste Mal informiert uns ein Arzt über etwaige Komplikationen, sagte aber zugleich, dass genauso gut nicht alles davon eintreten wird.

Es war ein gutes Gespräch und es war gut, dass Martin dabei war. Der Arzt hat über einige Dinge gesprochen und ausdrücklich gesagt, was sein KANN.

Nach dieser Besprechung durften wir endlich nach Hause. Eine Woche nach dem Kaiserschnitt.

Zwei Tage darauf kam die Familienhelferin. Bis dahin wusste ich auch nicht, ob sie kommen kann, oder nicht, wegen Covid-19 Beschränkungen. Mit ihr hatte ich wirklich Glück. Auch die Hebamme hatte ich zur Nachbetreuung.

Nach der Geburt haben die Ärzte bei Lena Blut abgenommen. Nach drei Wochen haben wir erfahren, dass ist nun genetisch bestätigt ist, dass unser Mädchen Achondroplasie hat. Somit war es für mich geklärt. Bis zu diesem Zeitpunkt dachte ich noch: Vielleicht hat sie es doch nicht. Vielleicht wird es ja noch anders.

Im Internet habe ich nach Achondroplasie gesucht. Viele Informationen auf einmal. Dann habe ich mit dem Obmann vom Verband der Kleinwüchsigen telefoniert. Wir wollten mit Betroffenen reden, wie sie mit dieser Erkrankung umgehen.

Mitte August haben wir uns mit Michael und Ingvild Fischer – einem kleinwüchsigen Ehepaar – getroffen.

Beim Treffen habe ich am Anfang sehr geweint, weil mir da erst die Realität bewusst wurde. Es war mir dann sehr peinlich, weil das ganz normale und liebe Leute sind, die einfach nur kleiner sind.

Ende August habe ich mich mit Eltern aus Thalheim bei Wels getroffen. Emma ist zwei Jahre alt. Der Austausch war einfach so gut für mich. Man erfährt, was alles auf einen zukommt. Wir haben einfach geredet und geredet.

Diagnose: Lena ist aufgeweckt und zufrieden. Sie ist ein Geschenk.

Unsere Lena ist aufgeweckt und zufrieden. Sicher sieht man es. Aber ich bin zuversichtlich. Ich wünsche Lena, dass sie ein eigenständiges Leben führen kann und sie das machen kann, was sie gerne möchte. Auch meine Kinder haben sie so angenommen, wie sie ist. Sie gehört einfach zu uns.

Heute ist der Gedanke, sie im Krankenhaus zu lassen, absolut undenkbar.

Lena wächst langsamer als andere Kinder. Aber sie wächst.

Auch eine Frühförderung wurde genehmigt.

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